Gran acogida del IV NeuroEncuentro: "La vida tras un DCA".

ADACEA TF celebró unas jornadas formativas en la Facultad de Economía, Empresa y Turismo de la Universidad de La Laguna, para dar visibilidad al DCA.

El presidente de la Asociación, D. Arturo Armando Rincón Rincón, fue el encargado de la apertura del acto. En su discurso comenzó dando la bienvenida a las autoridades presentes; Sra. Mª Rosario Hernández Vicerrectora de Estudiantes de ULL; Sra. María Cristina Arceo; Viceconsejera de Igualdad y Diversidad del Gobierno de Canarias, Sra. Yolanda Baumgartner, Directora Insular de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Sra. María Leonor Cruz, Concejala de Bienestar Social y Calidad del Ayuntamiento de La Laguna y al resto de los inscritos allí presentes.

El presidente de ADACEA TF resaltó que el Daño Cerebral Adquirido (DCA) marca un antes y un después en la vida de la persona que lo padece y su familia. De repente todo se convierte en una odisea, en una lucha por seguir adelante, por moverse como lo hacíamos ayer, por seguir viendo con nitidez, por poder oír claramente y mantener el sentido del equilibrio, por poder relacionarse con su pareja, con su familia, con su mejor amigo, con sus compañeras de trabajo o con sus clientes. En el sentido más amplio de la palabra, como lo hacía en el cercano ayer. Sus sueños, sus anhelos, sus prioridades, lo que puede y lo que ya no puede hacer cambia. Todo cambia. En cuestión de segundos, todo cambia.

Al igual que las personas con daño cerebral y sus familias se ven obligadas a construir nuevos proyectos de vida con sus propios medios; desde esta Asociación creemos necesario crear espacios para la Atención a las familias y para la inclusión social de nuestro colectivo. El DCA es una realidad, y es un problema que afecta a TODA LA SOCIEDAD.

ADACEA-TF quiere que la sociedad conozca bien, de lo que hablamos cuando el DCA toca a nuestras puertas, de las ayudas que puede recibir una persona que ha sufrido una lesión cerebral y su familia. La información es “escasa”, y por eso podemos decir que el DCA es una “discapacidad invisible”. “Las Asociaciones como ADACEA-Tenerife quieren que sepan que estamos aquí y cuáles son nuestras reivindicaciones”.

Tras la intervención de las autoridades, subió al atril, D. Juan Manuel, una persona con DCA usuario de la Asociación, para leer el manifiesto elaborado por la Federación Nacional de Daño Cerebral Adquirido (FEDACE), bajo el título de: “EL VALOR DE LO QUE NO SE VE. LAS SECUELAS INVISIBLES DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO”, planteando tres preguntas: ¿Qué valor tiene poder orientarte para entrar en una sala de cine y ver una película? ¿Cuánto vale entender un panel con los horarios del transporte público? La toma de conciencia sobre las barreras que encuentran las personas con DCA y el conjunto de las personas con discapacidad ha traído avances en la atención, la capacidad jurídica y la accesibilidad. Pero aquello que no se ve no recibe la adecuada rehabilitación y dificulta la inclusión y el apoyo a las familias.

Con este manifiesto FEDACE reclama:

Que se impulse una Estrategia Nacional de Atención al DCA que garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona con Daño Cerebral, independientemente de su situación socioeconómica y de su lugar de residencia, y que tenga en cuenta todas las secuelas que afectan a su vida, también aquellas que no se ven.
Que se elabore un censo completo del número de personas con Daño Cerebral Adquirido en España.
Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido”, aplicable en el momento del alta hospitalaria.
Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora.
Que en los planes de atención sociosanitaria se tengan en cuenta las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

D. Daniel Hernández, Gerente de la Entidad, fue el encargado de conducir la jornada presentando a los ponentes y haciendo reflexiones emotivas sobre las personas y familiares con DCA.

A continuación, comenzaron las ponencias, siendo la primera la de D. Javier Valbuena, Director Corporativo de Nueva Oferta Asistencial y Clientes de Hospitales Parque, hizo una exposición muy interesante sobre el Daño Cerebral Adquirido y la implementación de unidades de DCA en varios Hospitales Parque de la geografía española, anunciando en primicia, que en el 2024 se va a implementar en Hospital Parque Tenerife una unidad de Daño Cerebral Adquirido. Finalizada esta intervención, los/as asistentes, los/as ponentes y las autoridades presentes posaron en una gran foto con una mano encima de la cabeza como símbolo para visibilizar el DCA con motivo de su día nacional.

El Dr. Iván Galtier, profesor de Neuropsicología de la Universidad de La Laguna, nos cautivó con una excelente lección sobre la intervención en personas con DCA. Desde los antecedentes, remontándonos a las guerras mundiales en el que la sociedad se encuentra, de manera repentina, con un gran porcentaje de población que sufrieron un daño cerebral producido, mayormente, por los impactos de objetos punzantes y bala, hasta la evolución del entendimiento entre el cerebro y la conducta y cómo lo hemos de abordarlo hasta el día de hoy.

Desde la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Cádiz, asistió la Neuropsicóloga infantil, Dª. Pilar Gómez, para hablarnos de la incidencia en la población infantil y su evolución hasta llegar a la edad adulta.

Dña. Virginia González, responsable del área de innovación tecnológica social, de la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (SINPROMI) y Coordinadora del CiVAT (Centro de Información para la Vida Autónoma) nos mostró los adelantos de la entidad enfocados en la tecnología social y la comunicación hacia la promoción de la autonomía personal. También, nos hizo reflexionar a todos con el inicio de su ponencia: “La comunicación es un derecho universal, que si la persona no tiene la capacidad de comunicación vulneramos ese derecho. Sólo el 10% de lo que transmitimos es lenguaje oral, el 20% es la entonación, el ritmo, … y el 70% es comunicación no verbal”.

COFARTE, patrocinador del IV NeuroEncuentro, aportó la experiencia del farmacéutico, D. José Llorens, Responsable del departamento de ortopedia en COFARTE y Vocal de ortopedia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Puso en valor el papel de las farmacias a la hora de estar en contacto con los pacientes, de darles información sobre alguno de los recursos existentes como podría ser; ADACEA TF. Además explicó los productos ortopédicos que existen para los diferentes síntomas motores producidos por un DCA.

La Fundación Buen Samaritano aportó al evento el catering del mediodía, el cual degustaron todos/as los/as asistentes y, a continuación, la sesión de tarde comenzó con la intervención de Dª. Micaela Dobos, terapeuta ocupacional de ADACEA TF, la cual habló de su profesión y de su importancia para favorecer la salud y la autonomía de las personas en la vida cotidiana.

Emma Colao, Jurista de la Asociación de Cuidadoras, Familiares y Amistades de Personas con Dependencia, Alzheimer y otras Demencias (ACUFADE) protagonizó una charla muy interesante sobre la importancia y relevancia de las cuidadoras de personas, reivindicando de su derechos y, además, nos habló de la constitución del primer observatorio de los derechos sociales de Canarias.

Para finalizar, se hizo una mesa redonda con familiares y personas con DCA conducida por, Dª. Edith Hernández, neuropsicóloga de la Asociación. Una mesa redonda en la que cada una de las personas explicó su experiencia tras un DCA y demandó más recursos para el colectivo y mejor atención sanitaria en la fase hospitalaria o aguda del DCA.

Los asistentes aplaudieron y felicitaron a la organización por las Jornadas.